2019/05/02

レビュー:朗読絵本「skybutterfly~殻の向こう~」


[絵本] 絵/umi.doodle 物語/瑠璃
[朗読CD] 語り/須賀由美子 音楽/安生正人 演出/ゆたかあすか
発行所/ソラノイエ
価格/3,000円+税



誰も知らない難病"表皮水疱症"から生まれた「朗読絵本」。

小さな身体で、大きな世界を一生懸命に生きるイモムシの姉妹。
2人が蝶となり、空へ羽ばたくまでの物語です。

ひとりぼっちじゃ生きられない。
「殻」の向こうにある世界へ踏み出す勇気を、教えてくれました。



――――――――

今回は、私も朗読演出として携わった朗読CD付き絵本「skybutterfly~殻の向こう~」をご紹介します。
ですが絵本の紹介の前に――絵本の表紙となったこの「絵画」には、とても大切な想いが込められています。
その制作の背景や製作者の想いも併せて、ご紹介させていただきます。

――――――――


希少難病「表皮水疱症」とは
皮膚をつくるタンパク質の生成に問題が生じ、肌に摩擦がおきると、火傷のような水ぶくれやただれができる等の症状がでる病気です。
症状には個人差があり、重度のものだと悪性腫瘍などの合併症を引き起こす場合もあります。

患者数は国内で2千人程と推定されています。
「近い将来、治る見込みの高い難病」といわれていますが、現在は水疱をすばやく処置する等の対症療法のみで、病気を完全に治す治療法はありません。
その時々の症状を軽減する対症療法が中心で、生涯にわたり繰り返していく必要があります。
遺伝性の高いものでもあるため、1日でも早い治療法の確立が急がれています。

また、最新の事例として、栄養障害型患者への骨髄移植を行い皮疹の改善を認めたという報告がアメリカや欧州で報告されています。
日本でも、大阪大学の玉井克人教授のもと、骨髄間葉系幹細胞移植の治験がすでに行われており、臨床への期待が高まっています。(下記リンク先より引用)

治療法・研究についての詳細はこちら
(表皮水疱症友の会DebRA Japan HPより)


絵画のはじまり
画家として活動しているumi.doodle(うみ)さん。
彼女のお姉さんは「先天性表皮水泡症」という難病を抱えています。

「表皮水泡症友の会の、会のロゴを作れないか」というお姉さんの相談を受け制作されたのが、絵本の表紙となった絵画「Sky Butterfly-to DEBRA-」


表皮水疱症は、海外では「繊細」というイメージから「バタフライ・チルドレン=触ると壊れる子供たち」とも呼ばれています。
本来の蝶々のイメージに目を向けて欲しいという思いから、「蝶を探してふと見上げたら、空の虹を見付けた女性」の絵となりました。

カレンダーやポストカードとしても販売され、売り上げの一部を会に寄付するというチャリティ活動としても展開されました。
(2017.10.22 下野新聞より)


絵本制作にあたって
今回を機に、さらに一人でも多くの方に「表皮水疱症」を知ってほしい。
umi.doodleさんは、自分が作家として出来ることは何かを考え始めます。

そうして思い悩んでいたところ、友人であるアナウンサーの須賀由美子さんから「この絵画を表紙にした絵本はどうだろう」という提案がありました。

社会へより広く発信させる手段として、絵本の制作資金はクラウドファンディングで集めることを決意。
ケルティックハープ奏者の安生正人さんなどアーティストが集い、一つの「朗読CD付き絵本」が生まれました。


出版記念イベント開催
クラウドファンディングにて目標達成し、書籍化が決定。
2018年6月に感謝の想いを込めて出版記念イベントを開催しました。
支援者の皆様への配本やご挨拶、友の会DebRA Japanの代表・宮本恵子様からのメッセージをご紹介させて頂き、心温かな時間を過ごすことができました。

現在、支援者の皆様の他にも様々な方々のもとに届き、ご愛読いただいています。



――――――――



本作へのレビュー

物語の展開は同じですが、絵本本文と朗読CDに収録された台本の構成は全く異なるものです。
「目で見る物語」と「耳で聞く物語」の違いから、それぞれ違うアプローチでお話が仕立てられています。
絵本用に上がってくる原稿には、私自身もいち読者として楽しみにしておりました。
今回は絵本としての物語について、客観的に感想を述べさせていただきます。


***************



物語の主人公は、小さなイモムシの姉妹。

元気で明るい妹と、優しくて温かな存在のお姉さん。
2人はいつも一緒でした。
ある雨上がりの日。葉から落ちた大きな雨粒がお姉さんにぶつかってしまいます。
水たまりに落ちてしまったお姉さんは、深い深い悲しみに沈んでしまいました。

いつも助けてくれたお姉さんに、かける言葉がみつからない妹。
2人の心の距離はだんだんと離れていき、冬眠を迎えてしまいます・・・




ラストシーンでは殻を破り、自分の思いで外の世界へと羽ばたいていく姉妹が描かれていますが、
そこに至るまでの心象風景の描写が、絵・文ともに繊細で、リアルな切なさが伝わってきました。

落ち込んだ姉へかける言葉が見つからない妹。
自分の「殻」に閉じこもる妹。
深い悲しみの中でお姉さんが目にした、悲しいほどに綺麗な空。

これらの描写には、生きていくことの難しさや、立ちはだかる障壁への悔しさ、自分への虚しさが滲み出ています。


大切な人が落ち込んだ時、自分には何ができるだろう
自分が立ち直れなくなってしまったとき、何が自分を動かすのだろう
自分にとって大切なことは何なのだろう


大人でさえも悩ましいこれらのことですが、
物語の妹は、「大切なこと」を思い出すことで「殻」を破りお姉さんと再会できます。



辛いシーンもある物語ですが、
他者と手を繋ぐこと、共に生きていくことの尊さが根底にあります。


「ひとりぼっちでは生きていけない」

「あなたはひとりじゃないんだよ」


作品帯に書かれている「未完成な大人と未来ある子どもたちへのエール」というフレーズ。

今、物語の全てを理解することが難しかったとしても、
いずれ「人生の困難」に直面した時には、そっと本棚から引っ張り出して、ページをめくってみてほしい。
どうしようもなく困ってしまった時に、そっと寄り添える存在であってほしい。

そんな可能性を、この絵本に感じました。

**********



私自身も、このプロジェクトを通して「作品作り」という面以外にも多くのことを学ばせていただきました。

人生の中で、
行き詰ったときの苦しさ、転んだときの情けなさ、立ち上がることへの恐怖。
前進したいと望みながら、要らないことばかり考えてしまう。
時には気づかないふりをして、誰かの許容に甘えて「惰性」で進んでしまうことも。

しかし、「ひとりではない」という言葉は決して他力本願であれば良いわけではなく、
そこには必ず自分の意志も灯らないと、相手とは反響しあえないんですよね。

安心して、勇気をもって、飛び込んで。

物語の中の妹は、そういう意味でお姉さんと分かち合えたのではないでしょうか。


常に、自分の中の大切なことを忘れないように、見失わないように。


この絵本を手にした人には、
周りの人と尊重しあえる絆が育まれることを願っております。


――――――――
<参考>
なお、より詳細な制作の経緯やメンバーの想いは、こちらのページをご覧ください。
「クラウドファンディング kibidango(きびだんご)」
skybutterflyプロジェクトページ

表皮水泡症友の会「DebRA Japan」のHPはこちら。
http://debra-japan.com/

2019/04/09

電子書籍第2弾「#わたしのクエスト」発表

 
この度執筆させて頂いたノンフィクション「#わたしのクエスト」
電子書籍としてソラノイエ出版様から発表されました。








障がい・病児の兄弟姉妹「きょうだい児」
大人においては「きょうだい」とも言われます。



「障がいを抱える兄弟姉妹について、相談できる相手がいない」
「きょうだい(児)である自分は結婚できるのだろうか?」
「もしも自分の子どもが障がいを抱えて生まれてきたら?」
「親亡きあと、自分はどうすればいい?」
「夢を追って家を出たのは、悪いこと?」


きょうだい児が抱える葛藤は、子どもから大人まで、年代ごとに形を変えていきます。


重度の「発達障がい」を抱える姉と妹をもつ私も、未来に思い悩むひとりです。

夫との将来の為、いつか宿る我が子の為、自分はどうすればよいのか。

その答えを見つけるべく、今回は様々な立場の方々へご協力いただき、大切な気持ちをお話しいただきました。


 
本書が「きょうだい(児)」のことを考えるきっかけとなることを願っております。
 




2019/04/08

レビュー:障害のある人とそのきょうだいの物語 青年期のホンネ


編著/近藤直子、田倉さやか、日本福祉大学きょうだいの会
発行所/株式会社クリエイツかもがわ 
価格/1000円+税

<こんな人におすすめ>
きょうだい(児)について知りたい方
福祉関連にご興味お持ちの方




学生であるきょうだい(児)の”文集”
 
日本福祉大学のゼミ生が結成した「きょうだいの話を聞く会」
参加者のほとんどが障害を抱える兄弟姉妹を持つ“きょうだい”です。
 
会立ち上げの経緯や、集った青年たちの「きょうだい児」としての本音が寄せられています。



***************


兄弟姉妹に対する思いは様々で、愛情たっぷりのエピソードを紹介する学生もいれば、昔は憎しみすら抱いていたと赤裸々な思いを語る学生もいました。

中でも沼野純子さん執筆のエピソード「兄の存在」には、きょうだい特有の“孤独”との葛藤が包み隠さず描かれていることに衝撃を受けます。


地元の同級生たちからの揶揄によるストレスで、自閉症の兄へ暴力を振るってしまっていたこと。
それに対する両親からの叱責により居場所を失っていく孤独感。

経験したことがなくても、読み手の心が詰まるような“告白本”のようでした。

ただ、そんな状況から脱却する為に、あえて地元から離れた高校を受験し自ら環境をリセットした勇気や、

孤独な経験を生かし同じ境遇の子達へ手を差し伸べるべく“特別支援学校の教員”という夢を見つけたこと、

更には親との関係も修復し、自閉症の兄の苦労を改めて知り涙したことなど、人として成長していく沼尾さんの心の変化に感動しました。



きょうだい児の”葛藤”や”希望”が込められた1冊です。
エピソードのバリエーションの豊かさから、「きょうだい(児)」というテーマを考える際の未来に残したいと思える書籍でした。

2019/04/01

電子書籍第2弾「#わたしのクエスト」2019/4/9 発表



この度、ソラノイエ出版様より

電子書籍第2弾として、きょうだい児である自身のノンフィクション「#わたしのクエスト」を発表致します。

 


 



/ゆたかあすか 出版/ソラノイエ

201949日(火)~amazonにて販売開始

 

 
「障がい」を抱えた家族はどう向き合えば良いか
 
きょうだい児である友人、病児の親、福祉施設職員など、様々な人達の本音トーク。
 
「自分の人生の主人公は、自分」
 
その答えに辿り着くまでの、きょうだい児の冒険の記録
 

**********

 

障がい・病児の兄弟姉妹「きょうだい児」。大人においては「きょうだい」とも言われます。

 

「障がいを抱える兄弟姉妹について、相談できる相手がいない」

「きょうだい(児)である自分は結婚できるのだろうか?」

「もしも自分の子どもが障がいを抱えて生まれてきたら?」

「親亡きあと、自分はどうすればいい?」

「夢を追って家を出たのは、悪いこと?」

 

きょうだい児が抱える葛藤は、子どもから大人まで、年代ごとに形を変えていきます。

 





重度の「発達障がい」を抱える姉と妹をもつ私も、未来に思い悩むひとりです。
 
 


夫との将来の為、いつか宿る我が子の為、自分はどうすればよいのか。

その答えを見つけるべく、今回は様々な立場の方々へご協力いただき、大切な気持ちをお話しいただきました。

 
本書が「きょうだい(児)」のことを考えるきっかけとなることを願っております。
 
 
 
 

2019/03/24

レビュー:人生バイプレイヤー きょうだい児を生きる




著者/中澤晴野 発行所/株式会社文芸社 価格/1,000円+税



<こんな人におすすめ>
きょうだい児としての悩みを共有したい
障がい者家族を支援したい、している


 
きょうだい児としての「告発本」
 
「障がい者本人も苦しんでいる」「親は十分努力している」
その事実の裏側にある「きょうだい児の葛藤」が吐露されていました。
 
支援の手からこぼれ落ちてしまう「きょうだい(児)」の存在を、改めて思い出させてくれました。


**********


筆者は現在、ダウン症を抱える弟「Aちゃん」と両親とともに暮らしています。
Aちゃんが生まれてから現在に至るまでの生活が、筆者視点で記されています。

両親との確執、学校でのいじめ、本人に発症した病。
さまざまな問題に見舞われながら、筆者自身の人生が「透明な鎖」でがんじがらめに縛られていく様子が伝わってきました。

幼少期から刷り込まれてきた「バイプレイヤー=脇役」気質。
その根源が、筆者の経験を通して丁寧に触れられています。

また、「いろいろなきょうだい児」(本書P83より)と題して、家庭環境の違いから生じるきょうだい(児)の多様性も認めていらっしゃるので、公平な目で読み進めることができました。


**********



まずは、きょうだい児の葛藤をよくぞここまでストレートに発信してくださった、と敬意を表します。


私も筆者と同じく、障がい(知的障がい)を抱える姉と妹を持つ「きょうだい(児)」です。
共感と納得ができる部分が多々あり、筆者が受けた理不尽な出来事の連続には思わず涙しそうになりました。
それは悲しみの涙ではなく、わたしの中にもあるきょうだい(児)特有の「寂しさ」が胸を打ったのです。


筆者は本書を「告発本」と表しています。
確かに、家族への仄暗い感情や、家庭内の不和を赤裸々に語る点ではそのように言えるかもしれません。


ですが、筆者は本書で
「この告発が誰かにとっての受容と共感となってくれることを願っている。(本書)P83 より)」
と話しています。


「きょうだい児」という言葉を私が初めて知ったのは、SNSでした。
「#(ハッシュタグ)きょうだい児」には、様々な環境を過ごすきょうだいたちの「リアルな声」が刻まれています。

きょうだい児は親と違い、同じ境遇の仲間をみつける手段が子供のころには持てません。
「ネガティブ」な感情、またそれを抱えることへの「罪悪感」。それすらも共有できる場はまだまだ少ないです。
同じ考えを持っている仲間と出会えることは、たとえ顔が見えないネット上であっても心強いものです。

本書はそのネットの世界から飛び出して、「出版」という、より大きな声で発信された勇気の塊だと感じました。


きょうだいとしての悩み、葛藤、不安。
ネガティブな気持ちは抱えてはいけないものではない。
むしろそれに気づかないふりをして、自分を殺してしまうことの方が、私はよほど恐ろしいものに思えます。
もし人知れず、きょうだいとしての境遇にもやもやした気持ちや心の傷を抱えている方がいらっしゃったら、
本書をご覧いただいてその気持ちが共有できれば、他者を知る=自己を顧みる機会になるのではないかと思います。



また、障がい者家族を支援されている方、これからされる方。

きょうだいへの理解なくして、一家族への支援は成り立ちません。
すべてのきょうだいが本書と同じ経験を経ているわけではありませんが、ぜひ知ってほしい。
そんな私の個人的な感想より、<こんな人におすすめ>に入れさせていただきました。



最後に

他人事のような言葉しか送れないことが口惜しいですが、

今もなお苦しい日々と戦う筆者の人生に、すこしでも光が射すことを願うばかりです。

おすすめ記事

最新記事

レビュー:朗読絵本「skybutterfly~殻の向こう~」

[絵本] 絵/umi.doodle 物語/瑠璃 [朗読CD] 語り/須賀由美子 音楽/安生正人 演出/ゆたかあすか 発行所/ソラノイエ 価格/3,000円+税 誰も知らない難病 "表皮水疱症" から生まれた「朗読絵本」。 ...