レビュー：いちばん大切なもの

 文/清水美緒  絵/金　斗鉉
発行所/一般社団法人メイクアウィッシュ オブ ジャパン
価格/1,080円
初版発行/2002年6月

＜こんな時におすすめ＞
✅子どもたちへの絵本の読み聞かせに
✅病院で過ごす子どもたちへの贈り物に

12歳の女の子が制作した絵本。
「へんてこ山のほんわか森」で暮らす動物たちの、とある１日が描かれています。
仲間と挑むこの冒険の物語は、大切なものを思い出させてくれました。

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ー物語あらすじー

へんてこ山のほんわか森に住む犬、うさぎ、さかな、スカンク、カブトムシ、コブラの6匹の動物たち。それぞれワガママだったりいじめっ子だったり気が弱かったり、お互い少しずつ仲が悪い様子です。
ある日、へんてこ山の守り神である長老がふしぎな地図を見つけました。これは宝の地図に違いないと、動物たちは自分が欲しいものを夢見ます。
「みんなそれぞれ欲しいものがあるんじゃな。それならみんなで仲良くその宝を見つける旅に出てみないか」
長老にすすめられ、６匹の冒険が始まるのでした。

ピンチの度にケンカしたり逃げ出したりした動物たちですが、その度に助け合って励まし合って、穏やかな友情が育まれていきます。

とうとう見つけた宝箱。それぞれの得意技を駆使してなんとか開けることができました。
その中にあったものとは――?…

絵本の最後のページは、カブトムシが大好きな蜜をみんなに分け与えて乾杯する様子が描かれています。
宝箱の中身よりも、冒険の中で得た友情こそがかけがえのないものなのだというメッセージが伝わってくる温かい物語でした。

ー子どもたちの夢を叶える「MAKE A WISH」ー

大人も楽しめるこちらの絵本ですが、作者は清水美緒さんという12歳の女の子です。
美緒さんは難病を抱えており、闘病中にこの絵本の制作を進めていました。
一般社団法人メイク・ア・ウィッシュ オブ ジャパンがそのサポートをし、出版が叶いました。

「MAKE A WISH（メイク・ア・ウィッシュ）」とはアメリカのアリゾナ州フェニックスに本部を据えるボランティア団体です。現在、42か国に支部を置き、日本支部が「メイク・ア・ウィッシュ　オブ　ジャパン」となります。

3歳から18歳未満の難病と闘っている子どもたちに、生きるちからや病気と闘う勇気を持ってもらいたいと願って、夢を叶えるサポートをしています。

――メイク・ア・ウィッシュの活動は、子どものゆめをかなえて「あげる」のではなく、夢をかなえるのに必要な、さまざまな手配や配慮をしてそのお手伝いをすることです。子どもたち一人ひとりのために、子どもの家族と力を合わせ、夢の実現というかけがえのない体験に向かって進んでいきます。それが明日への生きる力となれば、どんなに素晴らしいことでしょう。（公式HPより）

MAKE A WISH　公式HP
http://www.mawj.org/index.html

今回の絵本もこちらから購入申し込みをすることができます。

ー作者・清水美緒さんの思いー

美緒さんは、活発で心優しい子だったそうです。
この物語はそもそも、転校先の養護学校の文化祭で行われる劇のために美緒さんが入院中に執筆したものでした。どんな夢を叶えたいかの打ち合わせを重ねる中で、この物語の絵本化に決めたそうです。

「自分と同じように病気と闘っている日本中の子どもたちに絵本をプレゼントしたい」

絵本制作を通して新しい目標が生まれ、美緒さんに病気と闘う勇気を与えてくれました。

友だちと会えない寂しさや辛い治療に耐えながらも生まれたこの優しい物語。
友だちが大好きな美緒さんだからこそ、その大切さ、尊さが伝わってきます。
また、全国の闘病中の子供たちへの応援メッセージとして、美緒さんオリジナルのしおりも添えられています。

2002年6月に出版を果たしますが、その１日前に美緒さんは天国へ旅立ちました。
完成目前の旅立ちに惜しまれる声もありましたが、それまでの日々こそが、夢に向かって強く生きた時間こそが「宝物」であったのだと、絵本を通じて感じさせられました。

日々生きていると、どうしても心亡くし「大切なもの」を忘れがちです。
そんな時にはぜひこの絵本を開いて、物語から聞こえてくる美緒さんの想いに耳を傾けてはいかがでしょうか。

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私がこの絵本と出会ったのは、ある友人からの紹介がきっかけでした。
その友人は美緒さんの同級生で、今でも御命日に挨拶へ伺うそうです。

私が驚いたのは、美緒さんは私とも同い年にあたり、12歳にして無形である「心の財産」に焦点を当てた物語を描いたということです。

才能あふれ心優しい美緒さんに、絵本を通して出会わせてくれた友人に感謝しております。

また、本記事執筆にあたりこちらの書籍も参考にさせていただきました。

MAKE A WISHで夢をかなえた子供たちの実録です。明日を生きる勇気を教えてくれました。ぜひご覧下さい。

著者/竹林棹　発行所/白泉社　価格/457円＋税

レビュー：「よい子」じゃなくていいんだよ～障害児のきょうだいの育ちと支援

著者/戸田竜也

発行所/新読書社
価格/1,000円＋税
初版発行/2005年7月23日

＜こんな人におすすめ＞
✓学校、教育関係者の方
✓きょうだい児をもつ保護者の方
✓きょうだい（児）について知りたい方

「きょうだい児」の育児についての研究と提案。

子どもたちと交流を重ねてきた筆者が語る、きょうだいの心理。

目に見えない思いが代弁された本書は、子どもたちへの支援の大きなヒントになります。

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病児・障がい児を兄弟姉妹に持つ「きょうだい」。
「よい子」を期待されるきょうだいの心理を、筆者の実体験や取材を参考にしながら研究されています。

印象深かったことは「きょうだいは周囲からの期待に敏感で”役に立てる存在でありたい“と常に願っていること。そしてそれは時に自分自身の思いを押さえ込んでまで、無意識に必死になってしまうこと。」

周囲の大人もそんなきょうだいに頼ってしまいがちなので、きょうだいのSOSを見過ごさず、ケアとサポートにまわってあげてほしいという思いも綴られています。


しかしあとがきには、筆者が執筆することに「ためらった理由」がいくつか触れられていました。

「私が書く文章によって、誰かを傷つけてしまうのではないか(本文P93より引用）」

きょうだい支援のことに触れると「親はもう精一杯である。親はそんなに完璧でなければいけないのか」と困惑する保護者も少なくはないとのことです。

確かに保護者の方からしたら、きょうだいの心理がありありと触れられているこの本はプレッシャーに感じる部分もあるかもしれません。
しかし、障害をもつ子も持たない子も健やかに成長していけるひとつの「ヒント」として受け止めることはできます。

そして筆者自身も脳性まひを抱える妹をもつきょうだい。
日常生活の支援への葛藤にも触れられており、異性のきょうだい特有の悩みを分かち合える部分もありました。


また、タイトルにある「フォーラム２１」ですが、

フォーラム＝みんなで話し合う場所
２１＝２１世紀

「２１世紀に向けて、社会に住むわたしたちひとりひとりが問題に向き合い、話し合っていこう」という思いが込められています。

子どもや医療、教育をテーマにシリーズ化されています。
本書が発行されたのは今から１０年ほど前。
出版社の担当の方のお話によると、当時は障がい者当事者・その保護者に関する書籍が増えていく半面、そのきょうだいにスポットを当てた書籍はまだ少なく、とても珍しかったとのことです。
そんな中、みんなで話し合おうというメッセージを添えることは、世の中に対する大きな試みだったのではないでしょうか。端々で感じられる筆者の「きょうだい以外の人々」への配慮と、理解を求める丁寧な姿勢がそれを感じさせます。

１０年前の本ですが、同じきょうだいの立場として共感できることが多々ありました。
つまり、きょうだいが抱える悩みは時代を超えても未だ尽きてはいないということ。
書籍が増えること＝情報が増えること。
そしてそれを知る機会を増やしていくことの大切さを、改めて感じた本でした。

出演のお知らせ：朗読会「宮沢賢治を読む」

ゆたかあすか朗読出演のお知らせです。

宇都宮市在中の「朗読家・青木ひろこ」さんの朗読イベントに出演させていただくことになりました。
題材は宮沢賢治です。

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Le recit presents

青木ひろこのリーディングカフェVol.31

「宮沢賢治を読む」

２０１９年７月４日（木）

ティールーム　パ・ド・ドゥ（宇都宮市吉野２−３−１５）

午後２時〜開演

チケット料　２５００円（ドリンク付き）

出演

青木ひろこ

ゆたかあすか

演目　

宮沢賢治作品

「紫紺染について」

「まなづるとダァリヤ」

「注文の多い料理店 序」

「虔十公園林」

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——朗読家・朗読講師　青木ひろこさん——

10代の頃から東京都内の映像制作に関わり、劇場での演劇経験を経て「下北沢言語表現研究　西澤ゼミ語り部の会」に参加したことが、朗読の世界へ足を踏み出したきっかけだったそうです。

「西澤ゼミ語り部の会」とは、戦後、NHK専属放送作家・劇作家として活躍した故・西澤實氏が中心となった朗読の会。西澤氏は51年間にわたり放送されたラジオドラマ番組「日曜名作座」（現在の「新日曜名作座」） の脚本を担当。会から輩出された西澤氏の”弟子”の方々は、現在も各地で朗読家やアナウンサーとして活躍されています。

また下北沢は、昔からの劇場やライブハウス、ギャラリーが数多く立ち並び、「アートの発信地」として今も愛され続けている土地です。文化の街の中で磨かれた青木さんの感性が、今の朗読表現の中に息づいていらっしゃいます。

さらに、かつて東京劇団アンサンブルの舞台俳優として活躍し、朗読の指導者として活動している俳優・本多晋氏に師事し、朗読家として数々の舞台を経験されてきました。

現在は朗読講師を務める傍ら、演奏家やダンサー、美術作品やアーティスト、能楽などの古典芸能とのコラボレーションを企画し、枠にとらわれない様々な朗読の形を追求されています。

「第17回　朗読の日」　ご出演予定

☆2019/6/15.16  銀座博品館劇場にて開催（青木さんは15日Aステージのみ）

☆2019/11/15　紀尾井小ホールにて開催の「平家女人抄」に出演予定

——宮沢賢治の世界——

（新潮社発行「ポラーノの広場」—「まなづるとダァリア」収録）

宮沢賢治の作品は教育の場やアーティストらの活動など、今や様々な形で目に触れることができます。

青木ーー「宮沢賢治は作家であり、詩人でもあります。彼の作品が持つ独特のリズムが様々なイメージを膨らませ、幅広い世代に親しまれ続けているのではないでしょうか」

農林学校で自然の尊さに触れ、仏教の教えから「真実の幸せ」を探求する賢治の姿勢から、現代を生きる私たちも何かを学び取ろうと求めてやまないのかもしれません。


また、賢治の物語同士は一見別世界のようで、実はどこかで交差しているのではないかと感じられる瞬間があります。
今回の作品たちは詩であったり、人間が主であったり、植物目線であったりするもの様々ですが、どれも地上で賢治が観測した同じ一面なのかもしれません。

青木ーー「賢治は宇宙を駆ける作家。時代に囚われず、現代の私たちにも通ずるものが秘められていますね。」

作品を通して、賢治からのメッセージが皆様の心の琴線にそっと触れる——。
そんなひと時をお過ごしいただければ幸いです。



＜チケット・ご予約のお問い合わせ＞
「お名前」「ご連絡先」「チケット希望枚数」を、
ゆたかあすかE-mail　yutakaasuka0309@gmail.com　までお送り下さい。

もしくは、ゆたかあすかのTwitter（＠yutakaasuka)のDMまで

＜会場地図＞
ティールーム　パ・ド・ドゥ（宇都宮市吉野2−3−15）

※駐車場の台数には限りがございますので、お乗り合わせかお近くのコインパーキングをご利用下さい。

レビュー：朗読絵本「skybutterfly～殻の向こう～」

[絵本]　絵/umi.doodle　物語/瑠璃

[朗読CD]　語り/須賀由美子　音楽/安生正人　演出/ゆたかあすか

発行所/ソラノイエ

価格/3,000円＋税

誰も知らない難病"表皮水疱症"から生まれた「朗読絵本」。

小さな身体で、大きな世界を一生懸命に生きるイモムシの姉妹。

2人が蝶となり、空へ羽ばたくまでの物語です。

ひとりぼっちじゃ生きられない。

「殻」の向こうにある世界へ踏み出す勇気を、教えてくれました。

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今回は、私も朗読演出として携わった朗読CD付き絵本「skybutterfly～殻の向こう～」をご紹介します。
ですが絵本の紹介の前に――絵本の表紙となったこの「絵画」には、とても大切な想いが込められています。
その制作の背景や製作者の想いも併せて、ご紹介させていただきます。

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◆希少難病「表皮水疱症」とは

皮膚をつくるタンパク質の生成に問題が生じ、肌に摩擦がおきると、火傷のような水ぶくれやただれができる等の症状がでる病気です。

症状には個人差があり、重度のものだと悪性腫瘍などの合併症を引き起こす場合もあります。

患者数は国内で２千人程と推定されています。

「近い将来、治る見込みの高い難病」といわれていますが、現在は水疱をすばやく処置する等の対症療法のみで、病気を完全に治す治療法はありません。
その時々の症状を軽減する対症療法が中心で、生涯にわたり繰り返していく必要があります。

遺伝性の高いものでもあるため、1日でも早い治療法の確立が急がれています。

また、最新の事例として、栄養障害型患者への骨髄移植を行い皮疹の改善を認めたという報告がアメリカや欧州で報告されています。
日本でも、大阪大学の玉井克人教授のもと、骨髄間葉系幹細胞移植の治験がすでに行われており、臨床への期待が高まっています。（下記リンク先より引用）

治療法・研究についての詳細はこちら。

（表皮水疱症友の会DebRA Japan　HPより）

◆絵画のはじまり

画家として活動しているumi.doodle（うみ）さん。

彼女のお姉さんは「先天性表皮水泡症」という難病を抱えています。

「表皮水泡症友の会の、会のロゴを作れないか」というお姉さんの相談を受け制作されたのが、絵本の表紙となった絵画「Sky Butterfly-to DEBRA-」。

表皮水疱症は、海外では「繊細」というイメージから「バタフライ・チルドレン＝触ると壊れる子供たち」とも呼ばれています。

本来の蝶々のイメージに目を向けて欲しいという思いから、「蝶を探してふと見上げたら、空の虹を見付けた女性」の絵となりました。

カレンダーやポストカードとしても販売され、売り上げの一部を会に寄付するというチャリティ活動としても展開されました。

（2017.10.22　下野新聞より）

◆絵本制作にあたって

今回を機に、さらに一人でも多くの方に「表皮水疱症」を知ってほしい。

umi.doodleさんは、自分が作家として出来ることは何かを考え始めます。

そうして思い悩んでいたところ、友人であるアナウンサーの須賀由美子さんから「この絵画を表紙にした絵本はどうだろう」という提案がありました。

社会へより広く発信させる手段として、絵本の制作資金はクラウドファンディングで集めることを決意。
ケルティックハープ奏者の安生正人さんなどアーティストが集い、一つの「朗読CD付き絵本」が生まれました。

◆出版記念イベント開催

クラウドファンディングにて目標達成し、書籍化が決定。

2018年6月に感謝の想いを込めて出版記念イベントを開催しました。

支援者の皆様への配本やご挨拶、友の会DebRA Japanの代表・宮本恵子様からのメッセージをご紹介させて頂き、心温かな時間を過ごすことができました。

出版記念イベントの様子

現在、支援者の皆様の他にも様々な方々のもとに届き、ご愛読いただいています。

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◆本作へのレビュー◆

物語の展開は同じですが、絵本本文と朗読CDに収録された台本の構成は全く異なるものです。
「目で見る物語」と「耳で聞く物語」の違いから、それぞれ違うアプローチでお話が仕立てられています。
絵本用に上がってくる原稿には、私自身もいち読者として楽しみにしておりました。

今回は絵本としての物語について、客観的に感想を述べさせていただきます。

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物語の主人公は、小さなイモムシの姉妹。

元気で明るい妹と、優しくて温かな存在のお姉さん。

2人はいつも一緒でした。

ある雨上がりの日。葉から落ちた大きな雨粒がお姉さんにぶつかってしまいます。

水たまりに落ちてしまったお姉さんは、深い深い悲しみに沈んでしまいました。

いつも助けてくれたお姉さんに、かける言葉がみつからない妹。

２人の心の距離はだんだんと離れていき、冬眠を迎えてしまいます・・・

ラストシーンでは殻を破り、自分の思いで外の世界へと羽ばたいていく姉妹が描かれていますが、

そこに至るまでの心象風景の描写が、絵・文ともに繊細で、リアルな切なさが伝わってきました。

落ち込んだ姉へかける言葉が見つからない妹。
自分の「殻」に閉じこもる妹。
深い悲しみの中でお姉さんが目にした、悲しいほどに綺麗な空。

これらの描写には、生きていくことの難しさや、立ちはだかる障壁への悔しさ、自分への虚しさが滲み出ています。

大切な人が落ち込んだ時、自分には何ができるだろう
自分が立ち直れなくなってしまったとき、何が自分を動かすのだろう
自分にとって大切なことは何なのだろう

大人でさえも悩ましいこれらのことですが、
物語の妹は、「大切なこと」を思い出すことで「殻」を破りお姉さんと再会できます。

辛いシーンもある物語ですが、
他者と手を繋ぐこと、共に生きていくことの尊さが根底にあります。

「ひとりぼっちでは生きていけない」

「あなたはひとりじゃないんだよ」

作品帯に書かれている「未完成な大人と未来ある子どもたちへのエール」というフレーズ。

今、物語の全てを理解することが難しかったとしても、

いずれ「人生の困難」に直面した時には、そっと本棚から引っ張り出して、ページをめくってみてほしい。
どうしようもなく困ってしまった時に、そっと寄り添える存在であってほしい。

そんな可能性を、この絵本に感じました。

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私自身も、このプロジェクトを通して「作品作り」という面以外にも多くのことを学ばせていただきました。

人生の中で、

行き詰ったときの苦しさ、転んだときの情けなさ、立ち上がることへの恐怖。

前進したいと望みながら、要らないことばかり考えてしまう。

時には気づかないふりをして、誰かの許容に甘えて「惰性」で進んでしまうことも。

しかし、「ひとりではない」という言葉は決して他力本願であれば良いわけではなく、
そこには必ず自分の意志も灯らないと、相手とは反響しあえないんですよね。

安心して、勇気をもって、飛び込んで。

物語の中の妹は、そういう意味でお姉さんと分かち合えたのではないでしょうか。

常に、自分の中の大切なことを忘れないように、見失わないように。

この絵本を手にした人には、
周りの人と尊重しあえる絆が育まれることを願っております。

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＜参考＞

なお、より詳細な制作の経緯やメンバーの想いは、こちらのページをご覧ください。

「クラウドファンディング kibidango(きびだんご）」
skybutterflyプロジェクトページ

表皮水泡症友の会「DebRA Japan」のHPはこちら。

http://debra-japan.com/

電子書籍第2弾「＃わたしのクエスト」発表

 

この度執筆させて頂いたノンフィクション「＃わたしのクエスト」 。
電子書籍としてソラノイエ出版様から発表されました。

【きょうだい児という言葉をご存知ですか？】障がいを抱える姉妹を持つ著者が綴った『#わたしのクエスト』日本で初めての４/１０ “きょうだいの日”を応援／Amazon電子書籍https://t.co/MdIJXXBrGU

— ソラノイエ (@soranoie_tokyo) 2019年4月9日

障がい・病児の兄弟姉妹「きょうだい児」。

大人においては「きょうだい」とも言われます。

「障がいを抱える兄弟姉妹について、相談できる相手がいない」
「きょうだい（児）である自分は結婚できるのだろうか？」
「もしも自分の子どもが障がいを抱えて生まれてきたら？」
「親亡きあと、自分はどうすればいい？」
「夢を追って家を出たのは、悪いこと？」


きょうだい児が抱える葛藤は、子どもから大人まで、年代ごとに形を変えていきます。


重度の「発達障がい」を抱える姉と妹をもつ私も、未来に思い悩むひとりです。

夫との将来の為、いつか宿る我が子の為、自分はどうすればよいのか。

その答えを見つけるべく、今回は様々な立場の方々へご協力いただき、大切な気持ちをお話しいただきました。

 

本書が「きょうだい（児）」のことを考えるきっかけとなることを願っております。